Welkom bij mijn eerste bericht op levenmetpots.nl.

Ik hoop dat velen van jullie een fijne plek kunnen vinden op dit blog, gehoord mogen worden en erkenning kunnen krijgen. Als je nou denkt: wie is “ik”? Kijk dan gerust op de ‘Over Mij’ pagina! Ook zullen we elkaar veel leren kennen door de blogposts heen.

De aankomende berichten zal dit blog zich focussen op de algemene informatie over POTS/Dysautonomie. Het is een belangrijke start voor jezelf om eerst goed de ‘wetenschap’ hierachter te begrijpen. Als je dit eenmaal goed begrijpt, zullen vele puzzelstukjes ook op hun plek vallen. Dit helpt voor zelfacceptatie en om symptomatisch te kunnen handelen, voor jezelf, om handige trucjes te verzinnen! Bij iedereen kan de uiting namelijk heel anders gaan.

Ik zal me bezighouden met vele nieuwe ontwikkelingen rondom POTS om jullie goed op de hoogte te houden. De medische kennis evolueert elke dag! Ook vele vraagstukken wil ik voor jullie behandelen en de juiste handvatten kunnen aanbieden.

Vergeet niet om altijd alles met je arts te bespreken, ondanks dat deze je niet altijd serieus kan nemen. Niet getreurd! Daarom is deze blog ook ontwikkeld, laat me je vertellen…

Het eerste bericht is natuurlijk altijd een soort introductie… Oeh, spannend! Dus laat me je gelijk mijn, of eigenlijk ook jouw doelen vertellen! Erkenning is het belangrijkste deel van een ziekte, wat POTS eigenlijk gewoon is. We kunnen eromheen draaien wat we willen, maar dit beïnvloedt elk klein stukje in ons leven. Maar het motto is niet “we kunnen niks!” nee…. Daar gaan we niet mee door hè.

Maar om erachter te komen wat we nou wel goed kunnen, is een heel groot stuk medische begeleiding voor nodig. Hoe dit begint? Door erkenning! Veel medische instanties zijn nog steeds niet goed op de hoogte wat POTS is en hoe dit je lichaam en leven beïnvloedt. Tijd om daar verandering in te brengen, vind je niet?

Niet alleen medische instanties zijn belangrijk, maar ook andere sociale instanties. Velen van jullie kunnen niet (volledig) werken door de klachten van POTS. Helaas wordt dit bijna niet erkend bij uitkeringsinstanties en is er veel moeite met juiste medische keuringen. Ik kan me ook goed voorstellen dat velen van jullie niet genoeg uitkering ontvangen om hiervan goed rond te komen.

Sinds vele mensen met POTS tussen de 15 en 25 zijn, treft het voornamelijk jonge mensen en dit beïnvloedt natuurlijk ook de schoolgang, een ervaring die voor mij absoluut herkenbaar is. Als al die andere instanties al bijna geen POTS-kennis hebben, verwacht ik van scholen al helemaal niks.

Naast al deze technische dingen speelt er natuurlijk ook een grote rol in het mentale gedeelte. Voor mij persoonlijk bracht de onwetendheid veel eenzaamheid met zich mee. Ik ben 22 en ik zag al mijn vrienden en klasgenoten mij voorbijrennen. Dit voelde niet lekker en nu nog niet. Vele leeftijdsgenoten kunnen natuurlijk veel meer dingen, voor mijn idee dan. Ik hoop zo dat mensen zich hier een beetje lekker kunnen settelen en een sterkere geest uit kunnen halen. Je bent namelijk echt niet alleen! Ondanks dat dit soms zo voelt.

Hier moet echt verandering in komen, voor ons maar ook voor de toekomst. Maar dit kan ik niet alleen, deel deze website gerust.

Hou van jullie allemaal en tot de volgende keer!