Het verhaal achter de hartslag: Over mij & Mijn missie

Hoi, ik ben Emmelie. Ik ben 22 jaar oud en ik bevind me momenteel midden in een medische rollercoaster die eigenlijk al meer dan tien jaar geleden begon. Wat begon als onverklaarbare klachten in mijn vroege tienerjaren, groeide uit tot een jarenlange strijd tegen een systeem dat de verkeerde conclusies trok.

De strijd tegen het label “psychosomatisch”

Vanaf mijn twaalfde begon mijn lichaam signalen af te geven die niet te negeren waren. Ik was vaak ziek, voornamelijk oververmoeid en miste daardoor veel van school. Omdat de medische wereld de oorzaak niet direct kon vinden, werd er al snel naar een makkelijk label gegrepen: “psychosomatisch”.

Ik miste enorm veel school, eigenlijk al vanaf de basisschool, en kreeg niet de juiste handreikingen. Op school namen ze mij al helemaal niet serieus en werkten zij vele opties tegen.

Door dit extra bijkomende feit werkte het averechts; artsen zagen dit als een bevestiging dat het tussen mijn oren zat. Zelfs toen er fysieke zaken naar boven kwamen, bleven de echte antwoorden uit. Ik werd niet gehoord, maar ik wist dat mijn lichaam de waarheid sprak.

De ommekeer: Data liegt niet

De echte doorbraak kwam niet uit een spreekkamer, maar van mijn eigen pols. Mijn Apple Watch begon bizarre schommelingen in mijn hartslag te registreren. In het begin dacht ik nog dat het horloge niet spoorde, zelfs na deze aanwijzing werd ik niet direct serieus genomen. Maar de data was onomstotelijk.

Inmiddels is de diagnose gesteld: POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom), onlangs aangevuld met de diagnose HSD (Hypermobiliteit Spectrum Stoornis). Ik ben nog lang niet klaar met mijn eigen medische molen, maar ik vecht nu tenminste met de juiste informatie in handen.

Mijn missie: Vechten voor erkenning

Ik ben deze blog gestart omdat ik klaar ben met de onzichtbaarheid. Ik weiger nog langer stil te zijn en maak een vuist voor erkenning op alle fronten: